Σύνδρομο Down : Ο Άγγελος που μας φώτισε τη ζωή και μας έκανε καλύτερους!

Σύνδρομο Down : Ο Άγγελος που μας άλλαξε τη ζωή και μας έκανε καλύτερους!

Ο 6χρονος Άγγελος ζει με την οικογένεια του στη Δράμα. Η μητέρα του Σοφία, αναζητώντας να βρει κι άλλες οικογένειες που έχουν κάποιο παιδί με σύνδρομο Down στην Ελλάδα, συνειδητοποίησε πως ήταν πολύ δύσκολο. Κλειστές κοινωνίες και ακόμα πιο κλειστές οικογένειες.

Έτσι αποφάσισε να φτιάξει μια δική της σελίδα στο Διαδίκτυο, ώστε εκτός από τις μικρές καθημερινές ιστορίες που διάβαζε από το εξωτερικό, να μοιράζονται οι γονείς και τις δικές τους χαρές! Μας μίλησε για τα προβλήματα που αντιμετωπίζει αλλά και κατά πόσο το Ελληνικό κράτος είναι κοντά σε οικογένειες όπως η δική της! Μας άνοιξε την καρδία της και μας μίλησε για το δικό της Άγγελο και πόσο άλλαξε τη ζωή της!

Κα Κοτσαίδου, πως ακριβώς προέκυψε η ιδέα για τη δημιουργία της σελίδας στο Facebook;

Η ιδέα προέκυψε βλέποντας τις σελίδες που υπάρχουν στο εξωτερικό, με παιδιά με σύνδρομο Down, είτε με αυτισμό και σκέφτηκα ότι στην Ελλάδα δεν υπάρχει κάτι ανάλογο. Ότι θα πρέπει ο κόσμος να δει πόσο ευτυχισμένα είναι!

Ο κόσμος πόσο εξοικειωμένος είναι με την αναπηρία στην Ελλάδα;

Ο κόσμος έχει ξεκινήσει σιγά σιγά να δείχνει ενδιαφέρον, θέλει να μάθει για τα παιδιά μας και θέλει να προσφέρει. Όχι οικονομικά μόνο, αλλά να τα γνωρίσει, έξω στη βόλτα, στη παιδική χαρά. Υπάρχουν πάντα κάποιοι που είναι διστακτικοί, που κοιτούν καχύποπτα όμως υπάρχει και αρκετός κόσμος που είναι πιο ανοιχτός. Η καθημερινότητα σας πόσο άλλαξε μετά τον ερχομό του Άγγελου στη ζωή σας;

Ο Άγγελος άλλαξε τη ζωή μας προς το καλύτερο, μας έκανε καλυτέρους ανθρώπους, αρχίσαμε να βλέπουμε τα πράγματα διαφορετικά, να χαιρόμαστε με μικρές χαρές, να έχουμε υπομονή. Ακόμα περισσότερο από πριν. Το μόνο που ζητούσα όταν γεννήθηκε ο Άγγελος είναι να έχει την υγεία του. Και όλα τα άλλα με προσπάθεια και με εκπαίδευση, πιστεύω ότι θα καλυτερεύσει η ζωή του.

Κατανοεί όλη αυτή την αγάπη που εισπράττει μέσα από τα μηνύματα που λαμβάνει;

Το καταλαβαίνει γιατί είμαστε μικρή πόλη και τον αναγνωρίζουν όταν βγαίνουμε έξω και τον φωνάζουν με το όνομα του, τον χαϊδεύουν, τον αγαπάνε. Είναι και αυτός ανοιχτός και αγαπά όλο το κόσμο. Με τα άλλα παιδιά είναι λίγο ντροπαλός. Σε ένα παιδότοπο δύσκολα ανοίγεται, είναι λίγο διστακτικός. Πέρσι που πήγαινε σε τυπικό σχολείο, τα παιδιά τον αγαπούσαν και τον πλησίαζαν συνεχεία. Στη παιδική χαρά, παίζουν όλοι μαζί.

Το κράτος πόσο βοηθά τις οικογένειες που έχουν ένα μέλος με όποια μορφή αναπηρίας, από την προσωπική σας εμπειρία;

Η μόνη βοήθεια από το κράτος είναι το επίδομα που δίνει η Πρόνοια, τίποτα άλλο. Ο Άγγελος είναι 6 χρόνων, δε μπορεί να πάει σε πρόγραμμα ολιγόωρης απασχόλησης, μόνο εάν είναι σε ηλικία που θα πάει δημοτικό. Μια μικρή επαρχιακή πόλη όπως η Δράμα, βοηθάει την οικογένεια να μεγαλώσει ένα παιδί με αναπηρία, από θέμα πρόσβασης αλλά και τη δυνατότητα να ασχοληθεί με διάφορες δραστηριότητες;

Η Δράμα τα τελευταία χρόνια σε θέμα πρόσβασης, έχει αλλάξει η πόλη μας και γίνεται ολο και πιο προσβάσιμη.

Άρα αυτό που λέτε θα μπορούσε να οδηγήσει και μια οικογένεια που δε μένει στην επαρχία

να μετακομίσει σε μια πόλη που να εξυπηρετεί το παιδί.

Σίγουρα γιατί κοιτάμε περισσότερο τις καθημερινές μας ανάγκες, τη μετακίνηση μας και κατά πόσο μπορούμε να διευκολυνθούμε.

Αν ζητούσατε κάτι από το κράτος, ώστε να υποστηρίξουν οικογένειες όπως η δική σας, τι θα ήταν αυτό;

Σε θέματα εκπαίδευσης είμαστε πολύ πίσω, είναι μια κατάσταση στάσιμη χρόνια. Με πειράζει αυτό στο παιδί μου, γιατί ξέρω ότι έχει δυνατότητες αλλά δεν υπάρχει το πλαίσιο ώστε να εκπαιδευτεί. Τη μια χρονιά τον έστειλα στα προνήπια, σε τμήμα ένταξης . Πέρασα από το ΚΕΔΔΥ(Kέντρα Διαφοροδιάγνωσης, Διάγνωσης και Υποστήριξης), ώστε να παει σε ειδικό σχολείο.

Αλλά στο ειδικό, τελείωσε η χρονιά και δεν είχαν ειδικότητες όπως εργοθεραπεία και λογοθεραπεία σε μια τάξη 30-35 παιδιών! Έφυγε η μισή χρονιά χωρίς να έχουν έρθει ειδικοί εκπαιδευτές και ήρθαν μόνο δυο, στο δεύτερο μισό και τελικά έφυγε η χρονιά χωρίς να γίνει κάτι.

Αναγκάστηκα να σταματήσω από τη δουλειά μου για να είμαι μαζί του. Νιώθω και είμαι θεωρώ, αδικημένη,

εφόσον το παιδί τα καταλαβαίνει όλα και ας μην έχει λόγο ακόμα, ότι με την ανάλογη εκπαίδευση θα μπορούσε να κάνει άλματα! Ποιο το μήνυμα που θα δίνατε σε όλες τις οικογένειες, με ή χωρίς Αμεα στο σπίτι τους;

Αυτό που θέλω να πω, είναι εμείς οι ίδιοι οι γονείς να αποδεχτούμε τα παιδιά μας, τα αγγελούδια μας, όπως ακριβώς είναι. Τότε θα είμαστε ευτυχισμένοι και ήρεμοι και θα έχουμε την αξίωση μετά να τα δεχτούν και όλοι υπόλοιποι συνάνθρωποι μας, έτσι ακριβώς όπως είναι. Να ξεκινήσουν να βγαίνουν από το σπίτι, χωρίς να κατακρίνουμε κανέναν, όμως όλοι αξίζουμε μια καλύτερη ζωή. Τα παιδιά μας χαίρονται με απλά πράγματα: μια βόλτα στη παιδική χαρά, στο σουπερ μάρκετ, οπουδήποτε, για να είναι χαρούμενο. Να δώσουν πολύ αγάπη στα παιδιά και να είναι σίγουροι ότι θα την πάρουν χιλιαπλάσια πίσω!

Πηγή

Via